Iker, un niño toledano de cinco años con parálisis cerebral, ha donado sus ahorros, de 50 euros, al proyecto ‘Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia’, que investiga la enfermedad rara mitocondrial de Pepe, un niño canario, de también cinco años, cuya capacidad psicomotora se ve afectada.
La iniciativa, que necesitaba alcanzar los 6.000 euros para poder llevarse a cabo, ha sido un éxito gracias, en parte, al llamamiento de Iker, ya que ha conseguido, desde finales de mayo, un total de 23.115 euros y seguirá recaudando dinero hasta el próximo 28 de agosto. De hecho, Iker ha animado a todos a colaborar en la investigación a través de un vídeo en el que ha inmortalizado el momento en que realiza su donación.
La Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) gestiona el proyecto, que está publicado en la plataforma de crowdfunding para proyectos científicos ‘Precipita’.
El objetivo de la iniciativa, que dirige el profesor Julio Montoya en la Universidad de Zaragoza, es determinar la función del gen mutado, del que también son portadores los padres de Pepe, y su papel en el metabolismo para poder determinar la causa de su enfermedad y sentar las bases hacia una posible terapia génica que permita localizar los genes defectuosos en los cromosomas y sustituirlos por otros en perfecto estado.
La madre de Pepe agradece enormemente el gesto de Iker y le define como «uno de esos niños con luz que sólo es capaz de provocar ternura y alegría con su gran sonrisa».
Las enfermedades genéticas mitocondriales son un grupo de patologías que provocan una síntesis deficiente de la energía celular producida en las mitocondrias, lo que hace que no se lleven a cabo muchas de las reacciones metabólicas del organismo. Los afectados por este tipo de enfermedades suelen morir antes de los 20 años.
