“¿Te
apuntas a una carrera “rara” y bonita? Anímate y participa.
Contamos contigo”. Así ha presentado el alcalde de Pinoso, Lázaro
Azorín, la Carrera por la Investigación de
las Enfermedades Raras que se llevará a cabo
en el municipio dentro de las jornadas organizadas para conmemorar el
Día Mundial dedicado a este tipo de dolencias. Se trata de un evento
deportivo no competitivo de 8 horas de duración, que se celebrará
el domingo 25 de febrero desde las 9,30 a las 18 horas, y discurrirá
por las distintas pedanías de Pinoso, concluyendo con un recorrido
circular de 5 kilómetros por el casco urbano. Las inscripciones,
fijadas en 5 euros, se dedicarán íntegramente a la investigación
de las enfermedades raras.
El
consistorio pretende continuar con la filosofía de la Vuelta España
por las Enfermedades Raras protagonizada por los atletas
discapacitados visuales Marcos Bajo y Minerva González, que
visitaron el municipio en abril de 2016, y ahora han vuelto a elegir
Pinoso para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Es
un orgullo que ambos, referentes solidarios por su dedicación a
visibilizar y recaudar fondos para la investigación, hayan elegido
nuestro municipio para llevar a cabo esta y otras actividades que
hemos organizado para contribuir a la visibilizar las enfermedades
raras”, asegura el primer edil.
Los
dos deportistas encabezarán esta carrera, en la que, como explica la
concejala de Deportes, Silvia Verdú, “no habrá ganadores ni
perdedores, porque se trata de correr juntos para solidarizarnos con
las personas que sufren este tipo de enfermedades y apoyarles para
que continúen luchando para mejorar su día a día”.
56
KILÓMETROS Y 7 ETAPAS
En
este sentido, la carrera está diseñada para realizar el recorrido
completo, con un total de 56 kilómetros, o bien, alguna de las
etapas, pues se ha establecido un horario de salida en cada una de
ellas para que el grupo de corredores solidarios pueda correr unido,
demostrando su compromiso por las enfermedades raras. Se han
establecido un total de 7 etapas, con avituallamiento para los
corredores en cada una de ellas y un descanso de 45 minutos para
comer en la pedanía de Ubeda.
Los
representantes municipales animan a todos los deportistas a
participar, tanto del municipio como de fuera. “Se trata de una
carrera muy especial y queremos llegar a mucha gente. Nos gustaría
que fueran muchas personas las que participasen en esta carrera
porque todos aquellos que sufren las enfermedades raras necesitan de
nuestro apoyo”, ha comentado Azorín.
El
consistorio ha creado la web www.pinososolidario.es
en la que se puede encontrar toda la información sobre la prueba
deportiva, etapas, duración y reglamento de participación.
Asimismo, se podrá llevar a cabo la inscripción de forma telemática
a través de www.softimes.es.
JORNADAS
DE SENSIBILIZACIÓN
La
programación prevista por el Ayuntamiento de Pinoso para conmemorar
el Día Mundial de las Enfermedades Raras, incluye programas
especiales de radio y actividades de sensibilización en los centros
escolares en las que los alumnos podrán participar en prácticas
deportivas adaptadas a discapacidad visual los días 26, 27 y 28 de
febrero.
Coincidiendo
con la jornada dedicada a las enfermedades raras, Fide
Mirón,vicepresidenta
de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y premio a
la mejor labor de difusión del conocimiento sobre este tipo de
enfermedades, pronunciará la conferencia “Viviendo frente a los
desconocido”. Será a partir de las 19.30 horas en el Centre
Cultural El Pinós.
A
continuación, tendrá lugar la Mesa Redonda “Las enfermedades
raras en la sociedad actual”, moderada por Antonio
Ruescas, presidente de COCEMFE Alicante, en
la que participarán como ponentes: Marcos
Bajo y Minerva González, atletas
discapacitados visuales impulsores de la Vuelta Solidaria a España
por las enfermedades raras; Lucía Gómez,
presidenta de la Asociación Iguals i Sense
Traves; Fide Mirón,
vicepresidenta de FEDER; Paquita Vigueras,
madre afectados por Distrofia Muscular de
Duchenne y Lázaro Azorín,
alcalde de Pinoso.
