Andrés Iniesta, futbolista español, apuntó en una ocasión que él no se sentía un héroe. Decía que héroe es aquel que salva una vida, que realiza retos a pesar de ser un discapacitado. Iniesta aseguraba que él únicamente jugaba al fútbol. No le falta razón al manchego. El calificativo de héroes bien se podría utilizar para presentar la gesta y el gran reto que están realizando Marcos Bajo y Minerva González.
Ambos, el primero con tan sólo un cinco por ciento de visión, y la segunda con discapacidad visual total, están recorriendo el país para un buen fin: dar a conocer las Enfermedades Raras o Minoritarias. Serán 3.400 kilómetros en 59 días. Salieron el pasado día 21 de abril desde Madrid y finalizarán su gesta en Barcelona el día 18 de junio. Ambos corren juntos, y ambos están dando una lección de superación digna de reseñar.
Esta mañana, sobre las 09.20 horas, llegaban a la Plaza de Santiago de Villena. Sobre las siete de la mañana partían desde Caudete. Han sido 14 kilómetros por carretera y caminos. Los dos, provistos de un GPS, no han querido que nadie fuera a acompañarles en su llegada a Villena, etapa que finaliza esta tarde en Pinoso. Desean que sea la tecnología la que les guíe, con la compañía de su fiel escudero Gregorio, ‘Goyo’, que es así como quiere que le llamen, con su caravana donde pernoctan los tres.
Ambos pasarán por 220 poblaciones de toda España, y en 13 centros educativos ofrecerán charlas explicando cual es su enfermedad y qué hacen para darla a conocer. En su llegada a Villena, usuarios de APADIS y de varias asociaciones más les esperaban; así como Francisco Javier Esquembre, alcalde de la ciudad, y los concejales Jesús Hernández, Luis Pardo, Cate Hernández, María del Carmen García, Isabel Micó, Francisco Abellán y Ana Mas. Fueron recibidos como auténticos héroes, con vítores y aplausos. Su estancia en nuestra localidad fue efímera. Agradecieron a los que fueron a recibirles, una breve rueda de prensa y tal como vinieron se marcharon. Los dos juntos, y con Goyo, a los mandos de su caravana. Próximo destino: Moixent.
Algunos de los jóvenes de APADIS se convirtieron en improvisados periodistas. Cada uno quería conocer por qué corrían, para qué lo hacían y cómo lo hacían. Ni que decir tiene que ambos contestaron amablemente a todas las dudas que tenían los usuarios de esta asociación, que al igual que FEDER (Fundación Española de Enfermedades Raras), tienen al deporte como mejor aliado en su día a día.
Con el lema ‘Muévete por los que no pueden’, Marcos y Minerva realizan esta Vuelta Solidaria a España. Son enfermedades poco frecuentes, que aparecen raramente en la población. Para ser considerada como tal, cada enfermedad específica afectará como máximo a 5 de cada 10.000 ciudadanos.
Logros deportivos
Marcos Bajo es un deportista amateur que tiene retinosis pigmentaria, enfermedad que le produce una deficiencia visual con una visión central de sólo 5 grados. Comenzó a los 18 años a participar en carreras por montaña como guía de personas ciegas en el grupo de carreras por montaña de la ONCE de Cataluña, pero desde hace 3 años su enfermedad se ha visto agravada y desde entonces suele ir guiado para poder competir con absoluta seguridad.
Por su parte, Minerva González es un deportista amateur con ceguera total desde los 8 años de edad debido a un golpe en el nacimiento causante de la pérdida de visión de un ojo y desprendimiento de retina en el otro.
Empezó a sus 9 años a participar en pruebas atléticas en el CREA (Centro de Recursos Educativos Andalucía) Luis Braille de la ONCE y a su mayoría de edad dio el salto a las carreras por montaña, las cuales práctica hasta el día de hoy. En 2012 dio el salto a las pruebas de maratón de montaña y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga distancia, siendo una de las pocas féminas invidentes en practicar esta disciplina, en lugares como: Ascensión al Monte Kilimanjaro y Toubkal, la Maratón de Colllserola (Barcelona,2012) o la Berga-Sant Pedor (40 kilómetros. Barcelona 2012).
Minerva apuntaba a su llegada a Villena que «más que preparar el cuerpo para una prueba de esta dificultad, hay que preparar la mente»; al tiempo que Marcos apuntaba lo importante que es dar a conocer al ciudadano las denominadas enfermedades raras. Por eso es importante esta difusión de cara a que la gente conozca nuestra enfermedad».
Según Marcos Bajo, «hay miles de formas para poder ayudar, además de la de correr. Un ejemplo es el de poder hablar. Todavía existen personas que desvían la mirada cuando se cruzan con una persona que va en silla de ruedas. Son personas con nombres y apellidos, y la realidad es que todos llevamos en el bolsillo un boleto de lotería, y cualquier día te puede tocar».
Para Minerva, estos primeros días de competición «no están siendo duros. No obstante, nos han comentado que en los próximos días igual llueve. La parte psicológica es vital a la hora de afrontar una prueba por etapas como esta. Hay que seguir hacia adelante para tratar de dar a conocer a la población todas las enfermedades raras que existen». Marcos asegura que están muy bien compenetrados. «Hay días que yo puedo tener un bajón y es ella la que tira de mí, y otros días que es al revés. Además, el equipo lo completa Goyo, que desde la caravana nos va apoyando en todo momento».
Jesús Hernández, concejal de Bienestar Social ha calificado a Minerva y Marcos como «extraterrestres», tras despedir a ambos atletas; al tiempo que ha apuntado que «son un ejemplo de lucha y de no rendirse. Villena tiene las puertas abiertas para ellos siempre que deseen venir, aunque sea a hacer turismo».
Asociación PHEiPAS
Aprovechando la llegada de Marcos y Minerva a Villena, el edil de Bienestar Social ha aprovechado para presentar a una asociación que lleva tres años luchando por las enfermedades raras. Se trata de una asociación que tiene su sede central de la Comunidad Valenciana en Castellón. No obstante, la presidenta de esta asociación que lucha para dar a conocer enfermedades como el feocromocitoma y el paraganglioma, María José Espinosa, es la responsable en Villena.
Los pacientes, así como sus familiares y amigos, se enfrentan a la problemática de conseguir un diagnóstico y de tener acceso a un tratamiento adecuado, sintiéndose a menudo solos e impotentes. «En PHEiPAS luchamos para que esas barreras y miedos desaparezcan», apunta Espinosa.
Son muchos los científicos y médicos que solicitaban desde hace tiempo la cooperación internacional en la investigación de estos tumores pero, obviamente, los científicos no pueden avanzar solos y necesitan del estímulo y apoyo de los pacientes que buscan soluciones y concienciación política y social de esta necesidad. “Para Progresar en el pronóstico de los Tumores Raros, los pacientes deben liderar el camino”.
Para todo aquel o aquella que desee más información sobre el feocromocitoma y el paraganglioma, pueden consultar la página web de esta asociación: http://pheipas.org/fines-de-pheipas o llamar a los teléfonos 900.820.831 y 666.671.176.
