El
próximo 21 de junio celebramos el Día Mundial de la Lucha contra la
ELA, un día en el que queremos visibilizar una enfermedad
devastadora que afecta en torno a 400 personas y a su entorno
familiar en la Comunidad Valenciana. Con este motivo, los
ayuntamientos iluminarán sus edificios más emblemáticos de color
verde, como es el caso de Villena, entre otro. Los hospitales de
Valencia y Alicante acogerán las XXV Jornadas de ADELA-CV “Factores
sociales y genéticos en la ELA”. Contaremos con una comida
solidaria en Alcoy el próximo sábado y, en Gandía, se celebrará
la XXI Regata de Vela ADELA-CV.
La
esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad
neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los
músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y
la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la
capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de
tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático.
Actos
La
Asociación Valenciana de enfermos de ELA, ha organizado una serie de
actividades durante el mes de junio:
–
Comida solidaria a beneficio de ADELA-CV organizada por el
Restaurante Filà Guzmanes de Alcoy el día 15 de junio. Lo recaudado
irá destinado al servicio de fisioterapia y servicio de préstamo de
ayudas técnicas (sillas, grúas, …) que la asociación ofrece a
los socios, dos de los servicios más demandados por los afectados de
ELA.
–
Luz por la ELA. Los
municipios de la Comunidad Valenciana se sumarán al resto de
ciudades españolas para visibilizar la ELA el 21
de junio iluminando todo el país de color verde,
campaña organizada por la Fundación Francisco Luzón y a la que se
han sumado todas las organizaciones de afectados por ELA a nivel
nacional. Villena, Alcoy, Alicante, Dénia, Elche, Gandía, Paterna o
Valencia han confirmado ya que
iluminarán sus edificios y monumentos más
emblemáticos de color verde para visibilizar
esta dura enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de los
enfermos de ELA y sus familias. Además, cada uno de los municipios
aparecerá iluminado en el mapa https://www.luzporlaela.es/
y utilizaremos el hashtag #luzporlaELA en nuestras redes sociales.
Otros municipios confirmarán su adhesión a esta
campaña en los próximos días.
–
XXV Jornadas ADELA-CV “Factores sociales y
genéticos en la ELA”. Como todos los años,
ADELA-CV organiza estas jornadas que se desarrollarán en dos
emplazamientos. El
jueves
20 de junio,
en el Hospital General Universitario de Valencia
a las 17:15
horas (se adjunta cartel) y el 21
de junio,
en el Hospital General Universitario de Alicante
a las 17:00
horas (se adjunta cartel). Las
trabajadoras sociales de la Asociación analizarán “La Influencia
de los factores sociales en la ELA”. El Doctor Juan Francisco
Vázquez, especialista en Neurología del Hospital Universitario y
Politécnico La Fe de Valencia, presentará la Red Nacional ALSGESCO
(CEBERER) dirigida a fomentar la investigación
en las bases genéticas de la ELA y que tiene por objetivo garantizar
el acceso a estudios genéticos a todos los pacientes,
independientemente de su lugar de residencia. Las jornadas contarán
además con el testimonio de afectados y cuidadores que narrarán su
vivencia con la enfermedad.
–
XXI Edición Regata de Vela en Gandía. El
Real Club de Regatas de Gandía organiza este evento en el que los
socios de ADELA-CV disfrutan de un día de convivencia y en el que
participarán de la regata. Será el sábado 22
de junio.
