El Consell ha aprobado el proyecto de ley de la Generalitat de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida. Es la primera vez que la Comunitat Valenciana va a disponer de un texto legal que específicamente garantice la voluntad y la autonomía de las personas en la atención al final de la vida con el correspondiente impacto normativo.
El texto tiene por objeto regular el ejercicio de los derechos de la persona en el proceso final de su vida para garantizar el respeto a su dignidad y autonomía, a la expresión de sus deseos y valores, a su voluntad, dentro del marco legal, y velar por la calidad de su vida durante dicho proceso.
También, recoge los deberes que ha de cumplir el personal de las instituciones y centros sanitarios y sociales, tanto de titularidad pública como privada, así como las entidades aseguradoras que presten servicios en la Comunitat Valenciana, que atiendan a las personas en el proceso final de su vida. Finalmente, la norma pretende establecer las garantías que deben proporcionar dichas instituciones, centros y aseguradoras a lo largo del proceso.
Entre las principales novedades de la norma destaca su carácter integrador, sin precedentes en la Comunitat Valenciana. Otra novedad es que la nueva ley garantiza el respeto de los valores éticos y la dignidad de la persona al final de su vida, dando cumplimiento al desarrollo de sus derechos a través de una nueva herramienta: la Planificación Anticipada de Decisiones (PAD).
Este documento permite la planificación de la atención futura de forma conjunta con el personal que atiende habitualmente al paciente mediante un proceso voluntario y progresivo de comunicación y deliberación. Si así lo expresa la persona, en este proceso participarán familiares, representantes designados u otras personas de su entorno; y dicho proceso quedará recogido en su historia clínica.
Además, la norma supone un gran avance en la atención integral paliativa, garantizada por la formación en cuidados paliativos de todos los profesionales implicados en la atención al paciente al final de la vida.
Esta formación ya se está realizando en Atención Primaria en coordinación y colaboración con las unidades de hospitalización a domicilio. Asimismo, el ámbito de aplicación de la nueva ley abarca todos los centros e instituciones sanitarias y sociales de titularidad tanto pública como privada, así como a aseguradoras que presten servicios en la Comunitat Valenciana.
Otra novedad de la futura Ley es que contempla no solo el derecho a recibir cuidados paliativos sino también dónde recibirlos, ya sea en el domicilio, en hospitales de atención a la cronicidad, en centros residenciales sociales o en hospitales generales. También se establece que los cuidados serán más accesibles en zonas rurales y poco pobladas.
En todo caso, los cuidados tienen que estar muy cerca del enfermo y de su entorno, pues los equipos paliativos se ocupan, además, de intentar cuidar al cuidador y también supervisar el duelo. Los cuidados paliativos se extienden, por tanto, más allá de la muerte.
La Ley garantizará que el paciente pueda elegir dónde morir, en hospital, domicilio o residencia. Además, la persona en el proceso final de la vida tendrá derecho a disponer, si lo desea, del acompañamiento permanente familiar o de la persona cercana que designe. También tendrá derecho a recibir acompañamiento espiritual de acuerdo a sus convicciones y creencias.
Asimismo, asegura la adecuación de las habitaciones hospitalarias para uso individual del paciente en situación de últimos días, con la finalidad de garantizar la intimidad y dignidad al paciente y a sus familiares.
Igualmente, incluye un artículo específico donde se establecen los derechos de las personas menores de edad en el final de la vida, el cual establece el derecho a recibir información sobre su enfermedad y sobre los posibles tratamientos de forma adaptada a su edad y a su capacidad de comprensión.
Principios básicos
Esta nueva norma, propuesta por la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, cuenta con una serie de principios básicos como el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida. También el respeto a la libertad, la autonomía personal y su voluntad en cuanto a deseos, prioridades y valores dentro del marco legal.
Asimismo apuesta por el diálogo y la reflexión conjunta con el personal responsable de su atención; así como el respeto a la intimidad de la persona y de sus familiares o allegados y a la confidencialidad de la información clínica que deban recibir, de acuerdo con la normativa vigente.
A ello se suma la atención a valores como la igualdad y no discriminación de las personas en el proceso del final de la vida a la hora de recibir servicios del ámbito social o sanitario.
También la garantía de que, el rechazo o interrupción de un procedimiento, tratamiento o información, no causará ningún menoscabo en la atención integral en el proceso del final de la vida.
La Ley establece el derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales. Además del derecho a la atención personalizada, respetando, en la medida de lo posible, el lugar elegido por la persona, a través de la coordinación y cooperación entre los sistemas sanitarios y sociales, velando por la continuidad de los cuidados.
Impacto normativo
Con la nueva norma, se unifica en un único texto los derechos de los ciudadanos, los deberes de las instituciones y profesionales y las garantías de las instituciones en el proceso de atención al final de la vida. A su vez, se dota de seguridad jurídica al personal de las instituciones que atienden a la ciudadanía en el proceso final de su vida y a la propia persona que se encuentra en dicho proceso.
Otro aspecto relevante es que se incluye en el ámbito de aplicación a centros e instituciones sanitarias y sociales de titularidad tanto pública como privada, así como a aseguradoras que presten servicios en la Comunitat Valenciana. Además, se impulsa la realización de voluntades anticipadas por parte de la ciudadanía.
Finalmente, se integra el control de los síntomas con el cuidado de las esferas psicológica, social y espiritual del paciente. En la enfermedad terminal es característico el mal estado general del paciente, que presenta síntomas que requieren un manejo específico y que, además, conllevan una importante repercusión sobre el lugar de los cuidados y sobre la estructura cuidadora.
El principal objetivo con los enfermos terminales es mejorar su confort, lo que se intenta conseguir con los cuidados paliativos; por tanto, el objetivo terapéutico debe orientarse a mejorar la calidad de vida del enfermo, lo que supone proporcionar un cuidado total. Además del control de los síntomas, se han de cuidar las esferas psicológica, social y espiritual del paciente.
