En su lucha por visibilizar
las enfermedades raras y coincidiendo con la semana del Glaucoma, la Asociación
de Enfermedades Raras y Discapacidad de Petrer y Comarca, Sense Barreres, y el
Ayuntamiento de Petrer han organizado el primer Cinefórum-coloquio sobre las
enfermedades raras.
La película “Maena” y los
cortos “Se vende varita mágica” y “Contando estrellas”, de la productora Peloki
Producciones, serán los filmes que se proyecten el próximo viernes 13 de marzo,
a partir de las 19.00 horas, en el Centro Cultural de Petrer. La proyección irá
acompañada de una mesa coloquio en la que estarán la concejala de Sanidad,
Juana Ochoa; el presidente de Sense Barreres y miembro de la junta directiva de
la Federación Española de Enfermedades Raras, Mauro Rosati; Paloma García
Santiago, fundadora de Peloki Producciones y directora de “MAENA”; y un
oftalmólogo, quien ofrecerá más detalles
sobre la enfermedad del glaucoma.
La concejala de Sanidad ha
subrayado que “es fundamental que todos contribuyamos a visibilizar las
enfermedades raras y la discapacidad y que, paso a paso, aumente la
investigación sobre estas enfermedades
Por su parte, Mauro Rosati
ha querido ofrecer algunos apuntes sobre los cortometrajes que se proyectarán.
“Maena es un cortometraje sobre el glaucoma, en concreto sobre dicha
enfermedad desde los ojos de una niña”, ha precisado Rosari. “Se vende
varita mágica, que es una adaptación del cuento de Isabel de Ron, pretende dar
a conocer la enfermedad del Lupus, actualmente considerada sin cura”. Y “Contando
estrellas aborda la enfermedad de mastocitosis”.
Rosati ha avanzado que, “aparte
de contar con la directora y guionista Paloma García, vamos a contar con la
presencia de Marcos Aguilar y Sofía Giménez, niños protagonistas de la película
Maena”. En concreto, Sofía Giménez, la niña que interpreta el papel de
Maena, padece glaucoma, enfermedad que le fue diagnosticada en 2015 tras
realizarse unas pruebas oculares. “Maena” cuenta con el respaldo de la
Asociación Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) y, de hecho, la
actividad de Petrer contará también con la presencia de Sonia del Rey,
integrante de la asociación y enferma de glaucoma, una de las principales
causas de la ceguera a nivel mundial.
Según ha destacado Rosati, “el
objetivo de estas proyecciones, además de contar historias, es informar sobre
cada enfermedad”.
